СПИД-диссидентство нуждается в медицинском внимании

СПИД-диссидентство – отрицание реальности ВИЧ или его связи со СПИДом – связано не только с психологическими факторами. Практический опыт ВИЧ-инфицированных не всегда соответствует тому, что они привыкли слышать о ВИЧ и СПИДе, и это способствует пополнению рядов СПИД-диссидентов, которые сознательно отказываются от лечения и профилактики. К такому выводу в ходе исследования пришел старший научный сотрудник Лаборатории сравнительных социальных исследований (ЛССИ, Санкт-Петербург) Петр Мейлахс.

Данное исследование – первое в России, посвященное практике СПИД-диссидентства. Оно основано на изучении крупнейшего российского онлайн сообщества СПИД-диссидентов одной из самых популярных социальных сетей. Результаты исследования * были опубликованы в международном рецензируемом журнале «Journal of Medical Internet Research», специализирующемся на вопросах влияния интернета на медицину.

В ходе работы был проведен качественный анализ собранных данных с помощью метода «обоснованной теории» (Grounded Theory). Изучаемое сообщество находилось в исследовательском поле внимания в течение девяти месяцев, для анализа было загружено около 4300 постов и комментариев.

Лидеры в сети

СПИД-диссидентство – достаточно известное в мире движение. Однако в России это явление не изучено. Между тем, онлайн сообщество (группа), которое Петр Мейлахс взял как образец для своих исследований, занимает топовое место в поисковике Google по запросам ВИЧ или СПИД.

Во время реализации проекта (с марта по ноябрь 2013 года), исследуемая группа насчитывала около 13 тысяч участников и существовала уже в течение пяти лет. Свою главную миссию сообщество позиционирует, как спасение человеческих жизней от СПИД-индустрии и распространение правды, связанной с конспирологией вокруг СПИДа. Группа содержит более двадцати ссылок – в основном на другие онлайн сообщества или сайты СПИД-диссидентов или антимедицинские группы в духе «Вакцины убивают», а также националистические сообщества. Кроме того, в сообществе хранится более ста документов, сотни видео и около 300 «тем» (дискуссий, которые варьируются в своем объеме от одного до нескольких тысяч постов).

Главные темы обсуждений сконцентрированы вокруг «научных» обоснований тезисов СПИД-диссидентов, конспирологических теорий, советов и инструкций, посвященных тому, как взаимодействовать с медицинскими структурами, в том числе, советов беременным женщинам.

Одна из популярных тем группы: «вред и последствия антиретровирусной терапии» (лекарств, которыми лечат ВИЧ-инфицированных). При этом участникам сообщества напрямую советуют не проходить тест на ВИЧ. «В то время, как противники СПИД-диссиденства заявляют, что такие призывы незаконны, российское законодательство напрямую не запрещает распространение ложной медицинской информации», – замечает Мейлахс.

Анализ показал, что исследуемая группа имеет стабильное ядро активных пользователей – их более 9% (свыше 1200 человек). «Наличие активного ядра – индикатор интенсивной групповой динамики и реальных коммуникативных процессов сообщества», – пишет Мейлахс. Однако не все 9% активных пользователей являются авторами постов или комментариев. Их пишут свыше 450 человек, остальные (свыше 660 человек) проявляют к содержанию внимание в виде «лайков». Однако отсутствие лайков и комментариев со стороны других членов группы не означает, что они не потребляют генерируемый контент.

Они приходят сюда в отчаянии

В ходе исследования были выявлены причины того, почему люди приходят в сообщество: их истории не соответствуют распространенным установкам о ВИЧ, любопытство, сомнение относительно результатов теста на ВИЧ, желание разубедить других членов сообщества в их ложных взглядах или, наоборот, поддержать их в борьбе за правду.

Многие новички, как показал анализ, находятся в растерянности или отчаянии на фоне поставленного им диагноза. Они не получают необходимой психологической помощи и поддержки в медицинских центрах, но находят ее в сообществе, где другие ВИЧ-инфицированные делятся своим позитивным опытом, опровергающим привычные общеизвестные теории о развитии ВИЧ и СПИДа. Наиболее яркие примеры такого опыта: противоположные результаты теста супружеских пар, практикующих незащищенный секс, или повышение иммунитета инфицированных, в том числе, беременных женщин, без употребления лекарственных препаратов. В таких случаях, как показывает анализ постов и комментариев, больные прекращают лечение и наблюдение в медицинских центрах и пытаются оказать поддержку в сети другим людям, попавшим в беду.

В ходе исследования стало ясно, что теплый прием в группе, тем не менее, гарантирован не всем. Ободряющие комментарии и лайки получают в основном те, кто не вызывает сомнений в своей идеологической приверженности СПИД-диссидентству.

ВИЧ-центры должны стать более мобильными

История СПИД-диссидентства имеет давние корни. Дискурс о том, существует ли на самом деле вирус, и ведет ли он к развитию СПИДа, начался параллельно с появлением и обнародованием результатов исследований о природе и опасности ВИЧ. В рядах СПИД-диссидентов есть, в том числе, ученые. Один из них, например, Кэри Муллис, лауреат Нобелевской премии по химии (1993 год).

Однако представители науки, известные причастностью к движению СПИД-диссидентов, как правило, не имеют прямого отношения к исследованиям ВИЧ. И сегодня их доводы, основанные на устаревших данных, даже не рассматриваются научным сообществом всерьез, отметил Мейлахс.

Но это не мешает активному развитию онлайн сообществ СПИД-диссидентов, которых вдохновляют примеры живых «икон» СПИД-диссидентства и теорий, которые работают на поддержку отрицания ВИЧ. Одна из наиболее известных теорий заключается в якобы существующем заговоре медицинских корпораций с целью получения прибыли от реализации препаратов для профилактики развития ВИЧ.

Тем не менее, нельзя сказать, что вся идеология, на которой базируется СПИД-диссидентство, иррациональна, замечает Мейлахс. Речь идет не только об эффектах психологической защиты, которые проявляются в отрицании болезни. «Наше исследование подтверждает, что часть людей, которые становятся СПИД-диссидентами, имеют определенные основания подозревать, что «что-то не так» с «официальной» теорией ВИЧ», – пишет исследователь, но отмечает, что это ни в коей мере не опровергает научную теорию ВИЧ. Проблема в том, что личный опыт инфицированных противоречит шаблонной картинке о ВИЧ и СПИДе, которую они черпают из медицинского и популярного дискурса.

По сути, упрощение теорий о развитии ВИЧ приводит к активизации СПИД-диссидентства, делает вывод Мейлахс.

Также исследователь акцентирует внимание на особенностях работы медицинских центров с ВИЧ-инфицированными. «На практическом уровне, в консультировании пациентов, практики должны отходить от жесткого, однобокого нарратива относительно развития ВИЧ к более комплексному, пациент-ориентированному подходу, допускающему вариативность сценариев развития заболевания и открытого признания научной неопределенности в некоторых темах, касающихся ВИЧ», – считает Мейлахс. Одновременно, такой подход, как замечает исследователь, должен подчеркивать истинность основных положений научной теории ВИЧ и методов профилактики его развития.

*В проекте принимали участие сотрудники Лаборатории интернет-исследований НИУ ВШЭ в Санкт-Петербурге Олеся Кольцова, Сергей Кольцов, Юрий Рыков.

См. также:

Пропаганда безопасного секса ушла в интернет
ВИЧ стал вдвое реже поражать молодежь
Россия слабо защищена от ВИЧ

 

Автор текста: Селина Марина Владимировна, 30 марта, 2015 г.