• A
  • A
  • A
  • АБB
  • АБB
  • АБB
  • А
  • А
  • А
  • А
  • А
Обычная версия сайта

Без иллюзий и страха

Как канцерофобия, массовые заблуждения и отсутствие культуры общения врача с пациентами мешает борьбе с раком в России?

ISTOCK

Онкологические заболевания окутаны множеством мифов. Их потенциальная вероятность провоцируют страхи среди разных социальных групп. Последствия заблуждений и слабой информированности нередко плачевные — запущенные стадии заболевания, сокращение времени здоровой жизни и ранние смерти. Поэтому профилактика и ранняя диагностика рака должны стать рутинными практиками, считают участники круглого стола «От канцерофобии к онконастроженности», организованного в НИУ ВШЭ проектной группой «Онкология и дефициты агентности: автономные практики заботы россиян о себе в условиях кризиса биомедицины».

Санитарная неграмотность XXI века

Несмотря на современную доступность информации, рак до сих пор остаётся заболеванием, о котором много говорят, но часто мало знают. Одна из причин этого — низкая медицинская или санитарная грамотность. Данные ВОЗ свидетельствуют, что в европейских странах недостаточный или проблематичный уровень медицинской грамотности почти у половины жителей. И это касается не только людей без высшего образования, мигрантов и т.д.

В России подобных исследований не проводилось, но как отметил ведущий круглого стола Сергей Старцев, по информации, которую озвучивал глава Минздрава Михаил Мурашко, уровень медицинской грамотности россиян в среднем 15-20%.

Корни этого стоит искать в особенностях школьного образования, считает автор книги «Кривое зеркало жизни: Главные мифы о раке, и что современная наука думает о них», кандидат биологических наук Мария Кондратова. Она пояснила, что в России обучение биологии в школе качественное с научной точки зрения, но мало адаптировано к реальной жизни. «Так исторически сложилось, что школьный курс практически повторяет университетский для биологического факультета, но в меньшем объёме. Темы, связанные с физиологией человека, изучаются очень бегло». Спикер отметила, что в результате, несмотря на большой объём преподаваемых знаний, мало кто к концу школы понимает разницу между вирусами и бактериями, как устроено человеческое тело, почему оно болеет и что вызывает ту же самую онкологию.

Другой фактор, негативно сказывающийся на уровне медицинской грамотности, по мнению Кондратовой, — отсутствие дискуссии между врачом и пациентом, традиция, которая была долгое время достаточно сильна в России. «Врач говорит, пациент выполняет, врач ничего не объясняет. Более того, в онкологии была принята ужасная вещь, когда пациент не знал своего диагноза. О нём сообщали родственникам, а пациента направляли на обследования. Он мог лишь догадываться», — рассказала Мария Кондратова, отметив, что сейчас, конечно, появилось больше пространства для диалога между врачом и пациентом.

С этим согласен врач-онколог НМИЦ онкологии им. Петрова Максим Котов. «Тенденция улучшается, действительно, речь идёт о расширении автономии пациентов в России», — считает он, но пока она не повсеместная. «Я работаю в федеральном центре, к нам приезжают пациенты со всей страны — от Калининграда до Камчатки. И когда начинаешь расспрашивать человека о его ситуации, в 80% случаев оказывается, что ему просто никто ничего не объяснял», — пояснил он. То есть, если онкологические диагнозы пациентам сегодня сообщают, то о тактике лечения и мотивациях принятия того или иного решения врачи говорят редко.

«Закованы» в стыде

Казалось бы современный человек, у которого все знания мира в смартфоне, не должен иметь проблем со знаниями, касающимися здоровья. Но нет. «Существует проблема с оценкой информации и с информацией в целом, с критическим мышлением и восприятием того, что льётся со всех сторон — ищем мы этого или нет. Людям просто неоткуда брать инструменты, с помощью которых можно было бы оценить то, что они читают», — считает ведущая подкаста о здоровье «Без шапки» и спецкорреспондент «Купрум» Полина Полещук.

Помимо того, что нередко сложно оценить информацию, часто пациенты, как отметила спикер, «закованы» в стыде за своё тело. И это — одна из важных тем для исследований. «Есть конкретные случаи, когда женщины и мужчины с онкологическими заболеваниями половых органов годами не обращались к врачу, либо обращались, но боялись идти снова — как раз во многом потому, что было неловко говорить на эту тему».

Опасность когнитивных искажений

Страх рака — достаточно распространенное явление, и оно, как и медицинская грамотность, мало зависит от уровня развития в стране системы здравоохранения. Онкологический диагноз остаётся одной из главных опасностей для жизни граждан из стран с высоким уровнем жизни.

Канцерофобия — иррациональный страх заболеть злокачественным новообразований. Одна из разновидностей навязчивых состояний.

Согласно данным исследования Фонда Хабенского, страх перед онкологией есть у более 60% россиян. Вдобавок он усугубляется путанными представлениями о причинах происхождения рака. Чуть менее четверти россиян считают, что онкологические заболевания заразны, а более трети не верят в возможность полной ремиссии. Так, в Москве жильцы одного из домов хотели выселить из дома детей с онкологическими диагнозами, считая, что «рак заразен».

Причины страха онкологических заболеваний в современном мире достаточно комплексны. «Осмелюсь сказать, что в страхе онкологии есть элемент магического мышления, когда где-то в сознании сидит конструкция — пока я не пошёл к врачу, пока не услышал диагноз, возможно, это всё не на самом деле и как-то благополучно всё разрешится», — поделилась своими соображениями Мария Кондратова. Это, по её мнению, не всегда связано с уровнем образования. «Иногда даже люди с биологическим образованием, прекрасно знающие механизмы возникновения опухоли, очень подолгу откладывают поход к врачу», — отметила эксперт.

С психологической точки зрения, страх злокачественных опухолей связан с сильнейшим человеческим страхом — страхом смерти. «Рак тесно ассоциирован со смертью. Смерть, тем более внезапная — это страшно. Угроза внезапной смерти резко поднимает уровень тревоги — это то, что воспринимается как нечто, не поддающееся контролю», — объяснил ведущий групп поддержки для волонтёров фонда помощи хосписам «Вера» Владимир Михайлов.

Если у человека в целом высокий уровень тревожности, то риски канцерофобии выше. «Сосудом для тревоги может быть всё что угодно, ей не важно за что зацепиться. Онкология в данном случае оказывается таким надёжным крючком», — рассказал Владимир Михайлов. И в этом смысле важно работать не с симптомами, а с глубинными причинами тревожности.

Социолог, старший научный сотрудник лаборатории экономико-социологических исследований НИУ ВШЭ Елена Бердышева обратила внимание на глобальное отношение к смерти, характерное для западных обществ, в том числе и для России. «Про европейские общества говорят как про общества, отрицающие смерть. Не все так боятся смерти на самом деле, как мы. Рискну предположить, что в других культурах мы можем увидеть иное отношение к раку и другой уровень канцерофобии», — отметила эксперт.

В развитых странах рак на всех уровнях конструируется как макроугроза. Елена Бердышева обратила внимание на то, что когда в 2016 году экс-президент США Барак Обама выступал со своей прощальной речью перед Конгрессом, то заявил в качестве своего основного достижения в ходе президентского срока инициацию второго крестового похода против рака.

Если исходить из предпосылки, что страх — это социально-контролируемая вещь и сильно укрепленная в культуре, то важно рассматривать канцерофобию в том числе с точки зрения культурных кодов. На это обратила внимание стажер-исследователь лаборатории экономико-социологических исследований Дарья Асатурян. «Если мы поймём, чего конкретно боимся, тогда проще предпринимать какие-то адресные действия».

Один из факторов, способствующих страху онкологических заболеваний, — когнитивные искажения. «Каждая смерть от рака, особенно, когда речь идёт о знакомых или известных людях, преподносится очень ярко. А когда человек выздоравливает — об этом обычно знает только он и его близкие», — рассказала Мария Кондратова. В результате онкологическая болезнь часто считается неизлечимой.

На проблему когнитивных искажений обратил внимание и Максим Котов. Опухоли могут быть очень разными по степени серьёзности и прогнозам, но популяризируются отдельные виды рака, например, молочной железы. О большинстве видов других онкологических заболеваний людям, не связанным с медициной, мало что известно. «Например, есть рак поджелудочной железы, и он убивает достаточно быстро, известно, что от него умер Стив Джобс. От злокачественной опухоли головного мозга можно умереть в течение месяца. Другие виды рака связаны с определёнными показателями выживаемости. Например, в Японии рак щитовидной железы в ряде случаев даже не лечат, если есть узел в один сантиметр, его просто наблюдают», — пояснил эксперт.

Другой фактор страха онкологических диагнозов, по мнению эксперта, — неопределённость. «Рак — это в любом случае неприятно, необходимо обследоваться, тратить время на больницы». И не всегда врачи могут четко прогнозировать или гарантировать, как заметил эксперт, тот или иной ход развития событий, поскольку случай каждого пациента индивидуален.

Потенциальная жизненная катастрофа

Заболеть раком в обыденном сознании нередко означает попасть в глобальную жизненную катастрофу. И особенно это касается молодых людей, обратила внимание Мария Кондратова. «Люди часто боятся, что они окажутся на улице, а работодатель их выкинет, что лечение рака — это очень длительная и дорогостоящая вещь. А потенциальное совмещение отсутствия работы и дорогостоящего лечения наваливается на человека таким ужасом, что сама мысль о том, чтобы идти на обследование откладывается на потом», — рассказала эксперт.

В этом смысле российское общество, по мнению Марии Кондратовой, ближе к американскому, где отсутствие медицинских страховок является проблемой для большой группы людей. «В большинстве европейских стран лечение рака полностью покрывается государством. Каким бы бедным человек не был, он может рассчитывать, что за него будут бороться и семья не разорится ни на его выздоровлении, ни на его смерти», — пояснила спикер.

Рутинизация диагностики

Страх рака может выливаться не только в избегание темы и всего, что с ней связано, но и гипердиагностики. «Люди иногда начинают обследоваться самостоятельно, сдавать анализы крови, биомаркеры и т.д., чтобы предупредить развитие потенциальной опухоли на самой ранней стадии», — рассказал Максим Котов. Но в результате, по мнению врача, человек может обнаружить в организме нечто, что возможно не требует лечения, но лечение инициируется и, как вариант, может привести к нежелательным последствиям.

В России каждый гражданин в возрасте от 18 до 39 лет имеет право на бесплатную диспансеризацию раз в три года, возможность ежегодной бесплатной диспансеризации предоставляется каждому гражданину в возрасте старше 40 лет. В Минздраве отмечают, что диспансеризация позволяет почти в восемь раз чаще диагностировать онкологию на ранних стадиях, когда она ещё излечима.

Эксперт объяснил, в каком виде может проявляться здоровая онконастороженность. «Первое — мы должны понимать, что у каждого человека есть базовый риск возникновения той или иной опухоли. Второе — важно оценить персональные риски её развития для того, чтобы предпринять определённые программы скрининга», — отметил Максим Котов, обратив внимание на то, что важно выявить и устранить те факторы, которые повышают риски, например, курение или алкоголь.

Спикер также считает, что онконастороженность была бы полезна для врачей — не онкологов. «Бывает очень часто в клинической практике, когда у пациента длительное время лечат что-то, например, ангину, меняют антибиотики, но без эффекта. А в итоге оказывается, что это рак миндалин».

В целом участники круглого стола сошлись во мнении, что необходима рутинизации профилактики онкологиических заболеваний. В Европе регулярные обследования с целью профилактики рака — обычная практика, рассказала Мария Кондратова. Если человек два-три раза прошёл такие обследования, они становятся рутинной процедурой. «И это снижает уровень тревожности, даёт ощущение контроля. На стадии лечения уже немногое зависит от человека. Но диагностика на ранней стадии — зона личной ответственности каждого, и её можно взять в свои руки», — считает спикер.

Нередко люди ищут информацию об онкологии и важно, чтобы первое, что они находили, была инструкция о том, что можно и нужно делать в случае подозрения на онкологию или для её профилактики, уверена Полина Полещук.

В целом тема онкологических заболеваний в силу своей неоднозначности нуждается в пересмотре, обратили внимание эксперты. Необходимо видеть её в разных ракурсах. Один из наиболее важных заключается в том, что рак — явление, с которым можно справиться. «И это не сводится к простой дихотомии — выжил человек или нет», — считает Елена Бердышева. Она отметила, что через столкновение с темой смерти человек может прийти к большому внутреннему росту. С институциональной точки зрения, по мнению социолога, важно помогать людям находить новые смыслы и расширять горизонт взглядов на онкологию.
IQ

Автор текста: Селина Марина Владимировна, 20 февраля