Фатальная альтернатива

Существует несколько моделей коммуникации между врачом и пациентом. В России наиболее распространена патерналистская, предполагающая безоговорочное следование указаниям врача.  В критических ситуациях, отягощенных дефицитом эмпатии со стороны медицинского работника, а также игнорированием вопросов и сомнений больного, последний может решиться на отказ от официально признанных методов лечения в пользу альтернативной медицины. Чаще всего это чревато неблагоприятным исходом вплоть до преждевременной смерти пациента. В НИУ ВШЭ проанализировали стратегии коммуникации российский врачей и онкопациентов и пришли к выводу, что система медицинской помощи больным раком нуждается в институциональной перестройке этических подходов к взаимодействию с людьми.

Причины несамосохранного поведения

Человек, получивший онкологический диагноз, моментально сталкивается с массой проблем, связанных как с психоэмоциональным и физическим состоянием, так и финансовыми, бытовыми и прочими вопросами. Одно из испытаний — первоначальное и последующие столкновения с системой здравоохранения и её бюрократическими особенностями, а также существующими там этическими подходами к коммуникации с онкобольными. С одной стороны, в современных условиях у заболевшего человека есть свобода выбора — специалистов, клиник, методов лечения. С другой — в огромном массиве информации не так просто разобраться и найти максимально эффективный путь борьбы с заболеванием.

«Медицина коммерциализирована, и для онкобольных имеет сложную институциональную и внеинституциональную картографию, частично бесплатную, обеспеченную обязательным медицинским страхованием, частично построенную на базе платных услуг коммерческой медицины, частично включающую рынок альтернативных медицинских услуг», — отмечают в своей статье авторы исследования аналитик Центра внутреннего мониторинга НИУ ВШЭ Сергей Старцев и ведущий научный сотрудник Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ Елена Рождественская.

 

Фокус исследования учёных направлен на особенности коммуникативного взаимодействия врачей и онкопациентов в современных условиях, а именно — на «проблематизацию доверия между онкологическим пациентом и врачом в силу доминирования патерналистской модели в коммуникации». «Мы задаемся вопросом: в какой мере феномен отказа от классического лечения, который выглядит в глазах врача иррациональным несамосохранным поведением, может быть объяснен через кризис коммуникативных моделей?», — поясняют авторы.

От патернализма к соучастию

В 1950-е годы учёные Томас Зац и Марк Холлендер выделили три коммуникативных модели «врач-пациент», которые релевантны и сегодня для социологии медицины и смежных дисциплин. Эти модели включают в себя:

 патернализм врача и пассивность пациента (исторически самая давняя модель отношений между целителем и заболевшим);

 руководство/менторство/сотрудничество врача с пациентом (вариант мягкого патернализма);

 соучастие обоих (инклюзивная модель, учитывающая автономию пациента).

Патернализм предполагает сведение агентности пациента к минимуму и возвышение роли врача. Фигура врача при этом взаимозаменяема, важны только его профессиональные качества. «Пациент в такой модели должен беспрекословно следовать наставлениям и рекомендациям врача, который имеет право руководить клиническим процессом из-за ролевых диспозиций эксперта и пациента», — поясняют учёные.

Мягкий патернализм выражен в стимуляции, «подталкивании» выбора пациента в том направлении, которое сделает его жизнь лучше, но за пациентом сохраняется свобода выбора. При этом, безусловно, мера участия со стороны пациента имеет свои ограничения, а врачебные интервенции сопровождаются высоким уровнем институционального доверия и эмпатии.

Модель соучастия предполагает, что пациент должен участвовать в паритетном конструировании клинического трека. «Это с необходимостью влечёт за собой полное информирование заболевшего и предоставление ему альтернативы в выборе того или иного решения. Такой подход основывается на допущении, что пациент понимает и знает своё тело и здоровье не хуже, а даже лучше, чем врач», — пишут исследователи.

В последние десятилетия в системах здравоохранения развитых стран взят курс в сторону расширения прав и возможностей пациентов. Это вновь выводит на первый план тему качества взаимоотношений пациента и врача. Как показывает ряд исследований, выстроенная равноправная коммуникация и доверие между врачом и пациентом — ключевые элементы в построении успешных клинических отношений.  Доверие при этом рассматривается как условие лучшего лечения, ухода за пациентами и их удовлетворенности.

 

Помимо доверия в сдвиге от патерналистской модели коммуникации к соучастию особое место занимает понятие заботы. «Причём академические дебаты о заботе переносят акцент с заботы как индивидуального жеста на её нормативную, институциональную обеспеченность, встроенность в процесс профессионализации как на уровне диады врач - пациент, так и на прочие институциональные действия врача: протокол физических интервенций, заполнение документации и т.д», — отмечают авторы. Забота при этом в новых условиях должна соседствовать с этикой автономии, уважением к самостоятельности пациента.

Врачи и пациенты: картина с двух сторон

Чтобы понять, как выстраивается коммуникация врачей и онкобольных в России, учёные провели полуструктурированные интервью с врачами-онкологами и онкопациентами. Всего в исследовании приняли участие 11 врачей и 9 заболевших в возрасте от 24 до 65 лет. Четверо из их них принимали конвенциональную (официально признанную, основанную на научных данных) терапию, пятеро в итоге использовали альтернативные методы лечения.

Авторы отмечают, что среди заболевших не удалось рекрутировать мужчин, что косвенно можно объяснить большей готовностью женщин говорить об онкологических заболеваниях по сравнению с мужчинами, которые острее переживают сдвиги социальных ролей (больной-здоровый).

 

Интервью собирались в период с августа 2019 по ноябрь 2020 года. Респондентов приглашали на интервью с помощью постов-приглашений через социальную сеть в тематических группах, а также с помощью хэштега #ракдурак — крайне популярного, как поясняют авторы, у онкозаболевших в России флешмоба.

Учёные столкнулись с проблемой отказа в интервью со стороны самых активных владельцев профилей, в итоге в выборку вошли средние по активности заболевшие. Все врачи сразу согласились дать интервью, так как ощущали, по их словам, важность исследования конфликта конвенциональной и альтернативной медицины на протяжении своей врачебной практики.

«Понятное дело — сбежал, струсил»: пациенты в глазах врачей

В ситуации онкологических заболеваний хирургия обычно видится врачами как важнейший путь избавления пациента от болезни. Но часто пациенты опасаются операций из-за возможных негативных последствий в виде инвалидности. Эти опасения могут трактоваться врачами как проявление трусости пациентов, выяснили исследователи.

Я назначаю ему лучевую терапию, и нужно было видеть его радостное лицо, что у него не будет операции, что он будет облучаться. Естественно, облучение помогло мало. Но вот сам факт — человек с радостью пошёл на облучение и отказался от операции, ну понятное дело — сбежал, струсил (Евгений, онколог-хирург).

А в случае, когда мужчина отказывался от операции, то он ничего не хотел слышать о нашем лечении — ему нужно было быстрее побороть болезнь и он выбирал более лёгкий путь (Станислав, врач-онколог).

В случае выбора пациентами альтернативных методов лечения, врачи нередко расценивают их как дефективных и «ненормальных», что, по мнению исследователей, является побочным эффектом патерналистского взаимодействия. За этим просматривается различение экспертной и профанной логик. Объяснительные модели врачей, как показали интервью, могут быть вариативными: от отсылки к негативным когнитивным последствиям заболевания до сарказма по поводу дарвинизма.

 

И остается непонятно, что у него [пациента] в голове, что за когнитивные искажения, если с виду вот абсолютно адекватный человек, который был успешен в профессии. Но тем не менее психологически он какие-то вот такие вещи себе находит и начинает сам себя обманывать (Алексей, заведующий отделением онкологической диагностики).

... отсутствие мозгов и естественный отбор, мы так это называем — я и некоторые мои коллеги считают, что это реально естественный отбор (Василий, онколог-химиотерапевт).

Мне вообще кажется, что это реально теория Дарвина. То есть естественный отбор так работает, что таких вот людей он просто отсеивает (Евгения, врач-онколог).

Таким образом, врачи ретранслируют наряду с профессиональным медицинским дискурсом обыденные представления о сопротивляющемся поведении пациентов, создавая тем самым противоречия и обнаруживая издержки патерналистской коммуникативной модели.

В США каждый пятый прибегает к альтернативным и/или комплементарным методам лечения онкологических заболеваний, а каждый третий при этом отказывается от использования доказательных методов лечения. Динамика опросных данных в России по замерам 2002-2015 годов. показывает, что к услугам нетрадиционной медицины (народным целителям, врачам-травникам, экстрасенсам и т.п.) приходилось когда-либо прибегать соответственно 26, 9 и 18 % населения.

Врачи, придерживающиеся партисипаторной этики, которая предполагает соучастие больного, рассматривают запросы пациентов на альтернативное лечение иначе. Они считают их естественными, всегда сопутствующими такой болезни, как рак.

Пациенты всегда спрашивают [об альтернативных методах] и, как показывает практика, если доктор вызывает доверие, если он не кричит на пациента, что вот, это ужасный препарат, это нельзя принимать, это вам не поможет, вы от этого умрёте, от этого будет хуже. Если он так себя не ведёт, то в принципе пациент и в дальнейшем не задумывается о том, что надо попробовать альтернативные методики (Юлия, врач-онкогематолог).

При этом сами врачи размышляют, что привлекает пациентов в сфере альтернативных медицинских практик, что их туда выталкивает. И сами приходят к выводу — важную роль играет время, потраченное на пациента, а также качество коммуникации. В сфере альтернативной медицины эти ресурсы, как и фигура пациента — как правило, в центре внимания.

...в этих клиниках альтернативной медицины больше тратится времени на пациента, потому что пациентов там меньше, у них больше времени на то, чтобы что-нибудь им рассказать, и эти люди обладают коммуникативными навыками. У нас есть глобальная проблема коммуникации «врач — пациент», она есть везде. (Станислав, врач-онколог).

 

Врачи при этом могут выбирать компромиссную позицию по отношению к способам лечения, которые выбирают пациенты, если в процессе исследований эти способы не будут признаны вредными, токсичными или блокирующими эффект основной терапии.

…неважно какой терапией, не имеет значение, что именно традиционное будет привлекаться: ультразвуковые волны, плач китов или прием каких-то препаратов, грибов и т.д. Важно, чтобы это не мешало терапии основной, чтобы не было токсического эффекта, который бы мешал действию основной терапии. (Григорий, врач-онколог, заведующий отделением).

Онкопсихолог: быть или не быть

Клиническая работа с онкопациентами осложнена спецификой самого диагноза. И тут встаёт вопрос, которому также уделяется место в исследовании — должен ли присутствовать в процессе онкопсихолог. С одной стороны — это актуализирует переживания пациента. С другой — существуют риторические приёмы, которые онкопсихологи используют для снятия ответственности с лечащего врача.

Онкопсихологу действительно лучше быть. И если я уделю пациенту больше времени, я его успокою, воспользуюсь этими «фишками». Оптимально, чтобы это была какая-то мультидисциплинарная команда, где он как психолог, к которому пациенты приходят, он с ними разговаривает, настраивает на лечение, потом пациент приходит ко мне. Потому что мне за это не платят. Соответственно я трачу своё время, трачу свои силы, но при этом абсолютно никак материально как бы мне это не интересно (Игорь, врач-онколог).

Паттерн взаимодействия врача и психолога, по мнению исследователей, — важный вызов, встающий перед зарождающейся в России (на уровне дискурса и частично на институциональном уровне) новой логики заботы. Психолог может сопровождать деятельность врача, устраняя «поломки» в коммуникации. Но, как отмечают исследователи, коммуникативные компетенции врача должны распространяться дальше его базовых навыков: способности собирать информацию для постановки точного диагноза, консультировать надлежащим образом, давать терапевтические инструкции и устанавливать заботливые отношения с пациентами.

«Цели современной коммуникации между врачом и пациентом заключаются в создании качественных межличностных отношений, облегчении обмена информацией и включении пациентов в процесс принятия решений, что особенно важно в поле онкологической практики», — пишут учёные.

Это с неизбежностью предполагает приобретение врачами отдельных навыков, присущих онкопсихологам. Однако сами врачи оценивают такую перспективу как мало возможную. Основная причина этого — бюрократическая нагрузка на клиническую деятельность и формальные особенности организации приёма пациентов в России. В результате у врачей не остаётся возможности в полной мере реализовать наполненный эмпатией подход к пациентам.

«Если бы они были в нашей ситуации…»: взгляд пациентов

На основе интервью с заболевшими учёные составили типологию онкологических пациентов в зависимости от их ожиданий от лечения и приверженности альтернативным методикам. По их словам, до сих пор в теоретических работах такая типология отсутствует.

Авторы выделили набор субъективно значимых характеристик, которые можно заложить в основание типологии опрошенных пациентов. К ним относятся следующие контрастные пары:

 базовое доверие к врачам и медицинской системе (приобретаемое доверие) — складывающееся недоверие к врачам и медицинской системе;

 пассивная позиция пациента с узким режимом агентности — активная позиция пациента с широким режимом агентности (от сотрудничества до конфронтации и саботажа);

 темпоральность болезни: конечное субъективное время болезни и плана лечения или широкий временной ресурс болезни и плана лечения;

 материальная ресурсность пациента: наличие или отсутствие финансов на поиск медицинских услуг или альтернативных способов излечения;

 гендерные характеристики: семейные или партнёрские, родительские обязательства или обременения (их отсутствие).

Авторы поясняют, каким образом эти контрастирующие характеристики могут влиять на формирование типов пациентов. Например, совмещение статуса онкобольной и беременной женщины может переподчинить задачи пациентской агентности (в направлении скорейшего излечения) в иное русло — выносить долгожданного ребёнка. А осознание терминальной стадии болезни может вести к намеренному сужению агентности, несмотря на высокую ресурсность больного.

В ходе работы исследователи выделили шесть типов онкопациентов:

1. Патерналистский тип пациента: «Я не решаю ничего» (классическая доказательная медицина).

Такие пациенты — приверженцы классической доказательной медицины, отрицающие перспективность альтернативных методов лечения. Доверие классической медицине в сочетании с патернализмом граничит с потерей агентности, нежеланием соучаствовать в процессе принятия решений.

Я не решаю ничего — я же не доктор, я не училась, не изучала организм, медикаменты, как я могу что-либо советовать врачам? Мне просто говорили, что вот такое лечение вам назначено. Я никогда не лезла в рекомендации врачей. Кто я такая. Я за традиционную медицину, я за доказанную медицину. Лечение химиотерапией доказано (Алина).

При этом в процессе лечения установки могут меняться в зависимости от эффектов.

Пока моя химия мне помогает, я не буду обращаться к альтернативе. То есть там обычно несколько попыток происходит: первая, вторая, варианты препаратов. Если опухоль не реагирует, то тогда я задумаюсь над альтернативой (Анастасия).

 

2. Тип «Я самостоятельна» (классическая доказательная медицина).

Пациенты, относящиеся к данному типу также являются приверженцами классической доказательной медицины, но существенно отличаются от первого типа ресурсом агентности. Они готовы самостоятельно действовать, бороться за внимание врача к своим проблемам, искать адекватного врача, а также к скрытому соучастию в своём излечении.

За четыре года взаимодействий с врачами было много... Мне врачи отвечали: «Ну а что ты хотела, это же химия». Я в итоге самостоятельно, без врача поехала на обследование костей, врач посмотрела, подтвердила, что у меня метастазы в кости, в позвоночнике и на ребрах. Я тогда обратилась в министерство с жалобой. Нашла себе хирурга в Москве и сейчас собираю документы, чтобы в Москве лечиться (Нурие).

3. Промежуточный тип: «Я пыталась участвовать» (чередование классической доказательной и альтернативной медицины)

Открытый тип онкопациента, мигрирующего между обоими вариантами медицины. Для этого необходим определённый залог агентности и выраженной субъектности. По мере калькулируемой неэффективности одной из сторон — пациент готов примкнуть к другой.

[Врачи] смеялись [над опытом гомеопатии пациентки]. Ну у меня были хорошие врачи, т.е. они как бы по-доброму смеялись, не так, что ты там дура, а просто, как ты вот могла так, ты что, не понимала, что ли? (Анастасия, принимала гомеопатическую терапию).

 

4. Осознанный тип сочетанного использования классической медицины и альтернативной: «Я не жалею и сделала бы так же».

В данном случае, как поясняют авторы, речь идёт не столько о вынужденной реакции на неэффективность и ограничения классической онкомедицины, сколько понимание вспомогательных возможностей альтернативного лечения и синхронизация альтернативы с текущим планом доказательного лечения.

Я не жалею и сделала бы так же. Я находилась в таком состоянии, что я бы не вытерпела эту химию. Восемь курсов и плюс две из них высокодозные. Я бы просто подключила ещё методы, которые сейчас знаю — очищение организма и т.д. Я бы после восьми химий провела бы это время так, как проводят большинство моих коллег по цеху, так скажем. Я ни разу не слетела с показателей, чтобы валяться в боксе после химии. Я влетала в ноль, но это было на сутки ровно, и всё. И на третий, четвёртый день я была в норме. Организм у меня отрабатывал шикарным образом. <...> Как будто это какое-то опрометчивое решение лечиться альтернативой — нет. Нас было десять человек, и я была одна с четвёртой стадией, и из десяти осталось двое с лимфомой. Девочки приходили с первой, со второй, а у меня четвёртая, и я осталась. И у второй девочки случился инсульт, и ей поэтому больше нельзя было капать. А у меня после восьми курсов на ПЭТ показало ремиссию (Анастасия, принимала гомеопатическую терапию).

5. Тип параллельного опыта: «Сочетать обязательно буду» (одномоментное сочетание классической онкомедицины и гомеопатии).

Этот тип онкопациента, как поясняют авторы,  можно рассматривать как практику скрытого сопротивления, поскольку пациент не отваживается на открытое противостояние врачу, предпринимая тем не менее активный поиск дополнительных способов лечения.

Медицина у нас никакая, просто. Людям ничего не остается, как верить кому попало. Сочетать гомеопата и... обязательно буду... Я пойду сейчас на химию, нашла врача уже, который видео на химии, т.е. ...во-первых буду сверять все протоколы с международной, потом, значит, на питание, потому что я уверена, что питание играет огромную роль (Светлана).

 

6. Тип онкопациента-диссидента: « У всех своя правда. Если бы они были в нашей ситуации ...».

Близкий к предыдущему типаж, но его отличие в более выраженном опыте разочарования в государственной системе онкомедицины и отрефлексированном опыте взаимонепонимания между врачами и пациентами. «Выделить этот тип в отдельный, а не присоединить к предыдущему вынуждает особая моральная рефлексия оправдания. Пациент легитимирует практику саботажа», — поясняют авторы.

Я не говорила ему. Зачем ему это знать. У них один совет. Они, во-первых, ничего об этом не слышали, а, во-вторых, то, что традиционная медицина для них идёт лесом. У всех своя правда. Если бы они были в нашей ситуации, то они бы тоже испробовали всё. Глупо умирать, зная, что можно было бы попробовать [что-то ещё] (Юлия).

В состоянии перехода

В ходе исследования учёные пришли к выводу, что в российском контексте наблюдается переходное состояние феномена врачебной этики. С одной стороны — патерналистская логика господствует в самой системе здравоохранения, а соответствующие ожидания есть также и со стороны пациентов. При этом сохраняется большой разрыв в качестве оказания онкопомощи в центре и регионах. С другой стороны — в притязаниях онкобольных уже обозначен запрос на более этичное отношение врачей, психологическое сопровождение процесса излечения, институционализация заботы и эмпатии.

«Переходное состояние характеризуется частичной интериоризацией врачами-онкологами дополнительных компетенций онкопсихологов, что связано с осознанием важности субъектности онкопациента и поддержанием доверительного уровня отношений с ним», — считают учёные. Однако переориентация этического принципа в медицинской сфере на субъектность пациента, по их мнению, пока является отдалённой перспективой.

Несмотря на то, что в Национальной стратегии по борьбе с онкозаболеваниями декларируется «важность психосоциальной и духовной помощи пациенту и его близким», шаги в сторону работы с эмоциональным ресурсом на данный момент являются лишь индивидуальными инициативами врачей. Речь идёт о специалистах, которые в силу своего социального или культурного капитала осознают важность такого комплексного лечения. Поэтому новый формат заботы об онкопациентах должен быть, как отмечают авторы, четко артикулирован в официальном управленческом дискурсе государственной медицины и институционально встроен в практику оказания помощи больным.
IQ
 

Авторы исследования:

Сергей Старцев, стажёр Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ

Елена Рождественская, ведущий научный сотрудник Международной лаборатории исследований социальной интеграции НИУ ВШЭ

Автор текста: Селина Марина Владимировна, 27 июля, 2022 г.